Étude observationnelle des comportements familiaux durant la phase palliative terminale

Observational Study of Family Behaviors during the Terminal Palliative Phase

¹ HDR, Laboratoire ACCePPT, Université Clermont Auvergne CHU de Clermont-Ferrand, Unité de soins palliatifs F-63000 Clermont-Ferrand, France
² Laboratoire de psychopathologie et neuropsychologie, université Paris-VIII, F-93526 Saint-Denis, France
³ Neurodol, Université Clermont Auvergne CHU Clermont-Ferrand, Centre de soins palliatifs F-63000 Clermont-Ferrand, France

^* e-mail : avanlander@chu-clermontferrand.fr
^* e-mail : antoine.bioy@iedparis8.net
^* e-mail : vguastella@chu-clermontferrand.fr

Reçu : 11 Mars 2022
Accepté : 12 Avril 2022

Résumé

Accompagner l’entourage d’un patient atteint de maladie grave, évolutive ou terminale est une obligation légale (loi 99, art. L. 1^er B) et nécessite des professionnels éclairés sur les mécanismes spécifiques. Objectif : découvrir les mécanismes psychoadaptatifs familiaux lors de la phase terminale. Méthode : la méthode était qualitative avec une observation participante dans un service de soins palliatifs entre 2016 et 2020. Résultats : l’observation de 649 familles révèle des détresses spécifiques, une relation soignante et/ou fusionnelle et un pacte dénégatif sur le mourir. L’absence de communication familiale sur le mourir est protectrice. Conclusion : les accompagnements doivent s’adapter aux fonctionnements de la famille. Elle est le berceau de la vie psychique du patient.

Abstract

Supporting those around a patient suffering from a serious, progressive, or terminal illness is a legal obligation (Law 99 Art. L.1er B) and requires professionals informed about specific mechanisms. Main objective: discover the family psycho-adaptive mechanisms during the terminal phase. Methods: The method is qualitative from a participant observation in a palliative care inpatient service between January 2016 and January 2020. Results: observation of 649 families reveal specific distresses, a relationship that is both caring and fusional, and a negative pact. family communication about dying is deleterious. Conclusion: it’s essential to adapt palliative care to the functioning of family, the cradle of the psychic life.