Qu’écrivent les personnes atteintes d’hémopathies malignes dans leurs directives anticipées ? Analyse qualitative de 35 écrits

What Do People with Hematological Malignancies Write in Their Advance Directives? Qualitative Analysis of 35 Writings

¹ Service d’hématologie clinique et de thérapie cellulaire, CHU de Limoges, 2, avenue Martin-Luther-King, F-87000 Limoges, France
² Hématologie, hôpital Robert-Boulin, F-33500 Libourne, France
³ Institut Curie, F-75005 Paris, France
⁴ Hôpital Saint-Antoine, F-75012 Paris, France
⁵ Centre hospitalier, F-87500 Saint-Yrieix-la-Perche, France
⁶ Centre hospitalier, F-87200 Saint-Junien, France
⁷ Observatoire des mutations institutionnelles et juridiques, Faculté de droit et des sciences économiques, F-87000 Limoges, France

^* e-mail : sophie.trarieux@chu-limoges.fr

Reçu : 2 Février 2018
Accepté : 29 Novembre 2018

Résumé

En France, les directives anticipées (DA) se sont vues reconnaître un statut légal en 2005, renforcé en 2016, toutefois une minorité de personnes fait le choix d’en rédiger. Dans le contexte de la maladie grave, quel est leur contenu ? Quelles informations relatives à leur prise en charge ou leur fin de vie y déposent-elles ? L’objectif de cette recherche qualitative est d’analyser le contenu des DA rédigées par des patients atteints d’hémopathies malignes afin de mieux comprendre leur appropriation. L’étude s’est déroulée en deux étapes sur une durée totale de huit ans et deux mois : un travail préliminaire, rétrospectif et monocentrique et une seconde étape prospective et multicentrique dans six sites français. L’analyse qualitative des DA a été accomplie par un binôme composé d’un hématologue sénior et d’un chercheur en sciences humaines et sociales. Une analyse thématique a été réalisée avec identification des principaux messages et mots clés. Les 35 DA collectées sont investies de trois façons différentes : l’appropriation est 1) purement juridique avec une citation de la loi in extenso sans personnalisation de l’écrit ; 2) centrée sur les actes et traitements médicaux souhaités ou refusés ; 3) un moyen de transmettre des messages personnels à l’attention de leurs proches comme leur confiance, l’amour qu’il leur porte ou les modalités d’obsèques souhaitées. En conclusion, nos résultats objectivent que la rédaction de DA ne se limite pas aux patients en fin de vie et qu’au-delà de la transmission d’informations relatives aux actes ou traitements médicaux, les patients les utilisent pour y déposer des messages personnels à leurs proches. Ce nouveau rôle des DA pourrait favoriser la communication intrafamiliale même si ce n’est pas leur finalité première. Faire évoluer les DA vers un concept plus large, comme une planification anticipée des soins, pourrait être un moyen de repenser l’outil et de toucher un plus grand nombre de personnes.

Abstract

In France advance directive (ADs) legislation has been in place since 2005, strengthened in 2016, however a minority of people made the choice to write them. In the context of critical illness, what about their content? What information relating to their care or their end of life do they write there? The aim of this qualitative research is to analyze the content of the ADs written by patients with hematological malignancies in order to better understand how they are put into practice. The study was conducted in two steps over a total duration of 8 years and 2 months: a preliminary work retrospective and monocentric and a second step of prospective and multicenter in 6 French sites. The qualitative analysis of the ADs was carried out by two people: a senior hematologist and a researcher in Humanities and Social Sciences. A thematic analysis was done with identification of the main messages and keywords. The 35 ADs collected were used in three different ways by patients. The appropriation is either 1) purely legal with law articles cited in extenso without personalization of the writing, or 2) to focus on medical acts and treatments desired or refused and 3) to transmit personal messages for their loved ones such as their confidence, their love or funeral arrangements. In conclusion, our results show that the writing of ADs is not limited to end-of-life patients and that beyond the transmission of information about medical acts or treatments, patients use them to write personal messages to their loved ones. This new role of ADs could foster intrafamilial communication even if it is not their primary purpose. Moving ADs to a broader concept, such as advance care planning, could be a way to rethink the tool and reach more people.