Dossier

Cryopréservation de sperme chez les adolescents atteints de cancer — Partie II : Étude de l’expérience subjective rétrospective des patients

Sperm-Banking in Teenagers with Cancer — Part II: Study of Retrospective Experience and Feelings of Patients

¹ Centre d’oncologie SIREDO (Soins, Innovation, Recherche autour des tumeurs de l’Enfant, l’Adolescent et le Jeune Adulte), Institut Curie, 26, rue d’Ulm, F-75005 Paris, France
² Département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent, Institut Gustave-Roussy, 114, rue Édouard-Vaillant, F-94805 Villejuif Cedex, France

^* e-mail : etienne.seigneur@curie.fr

Reçu : 11 Juillet 2017
Accepté : 9 Septembre 2017

Résumé

Avec l’augmentation croissante des taux de guérison des cancers de l’enfant et de l’adolescent, la question de la fertilité et de sa préservation représente aujourd’hui une préoccupation majeure pour les équipes d’oncohématologie. Le statut de la fertilité à l’âge adulte constitue un secteur important de la qualité de vie des anciens patients, et en ce sens, les recommandations préconisent qu’une cryopréservation de sperme soit proposée à tout adolescent pubère avant le début d’un traitement potentiellement gonadotoxique. Cette recherche possède deux volets. Le premier a permis de faire l’état des lieux des pratiques médicales pédiatriques en oncologie concernant la transmission des informations au sujet des risques pour la fertilité ainsi qu’au sujet de la proposition de cryopréservation de sperme. Le second vise à explorer l’expérience subjective d’anciens patients autour de ces questions. Notre étude a inclus les anciens patients âgés de 14 à 18 ans au moment du diagnostic, traités et en rémission complète depuis au moins un an. Dix-sept entretiens ont été réalisés avec ces adolescents et jeunes adultes. Les objectifs principaux étaient de pouvoir dégager des recommandations pour les équipes médicales et soignantes et de créer un livret d’information à destination des adolescents et jeunes adultes. L’analyse thématique des entretiens montre l’importance de l’annonce des risques, la prise de décision, la médicalisation de la préservation du sperme et les interactions parentales. L’expérience subjective des anciens patients permet une prise de conscience de la nécessité de certains aménagements. Les jeunes ont eux-mêmes participé à l’élaboration des projets d’amélioration issus de notre étude. Le désir d’être reçus seuls, en priorité et en dehors de la présence de leurs parents, l’aménagement d’un accueil spécifique dans la structure de recueil et de conservation du sperme, les échanges avec le médecin référent ou le médecin biologiste sur les résultats du recueil de sperme, afin de conserver des informations sur le statut de la fertilité, forment les demandes principales issues des entretiens avec les jeunes.

Abstract

With the cure rate of childhood and adolescent cancers continuing to improve, the question of fertility and how to preserve it is a major concern for haemato-oncology teams today. Fertility in adulthood is an important aspect of quality of life for former patients, and to this end, guidelines recommend that sperm cryopreservation is offered to all pubescent adolescents before the start of potentially gonadotoxic treatment. This study comprises two sections. The first has provided an overview of paediatric medical practices in oncology regarding the communication of information to the patient about risks to fertility, as well as the possibility of sperm cryopreservation. The second aims to investigate the subjective experience of former patients surrounding these questions. Our study included former patients aged 14 to 18 years at the time of diagnosis, who were treated and have been in complete remission for at least one year. Seventeen (17) interviews were held with these adolescents and young adults. The primary objectives were to be able to formulate recommendations for medical and care teams and to create an information booklet intended for adolescents and young adults. A thematic analysis of the interviews shows the importance of highlighting the risks, making the decision, the medicalisation of sperm preservation and interaction with parents. The subjective experiences of former patients has led to an awareness of the need for certain adjustments. The young people were themselves involved in developing improvements that resulted from our study. The main requests following the interviews with the young people are as follows: a wish to be seen alone, as a priority and without their parents, the availability of a specific place for them to be seen within the location of collection and preservation of sperm, and discussions with the referring practitioner or clinical pathologist regarding sperm collection results in order to retain information about their fertility status.